Pour tous ceux qui vivent le syndrome de little

Le syndrome de little, aussi appelé diplégie spastique est une des nombreuses formes d'IMC (infirmité moteur cérébrale) qui affectent entre autres les (grands) prématurés (c'est mon cas), mais aussi parfois les jumeaux, les enfants nés après terme et "issus" d'une grossesse difficile. Cela se manifeste par une raideur excessive des muscles des jambes, et parfois des bras. Plus concrètement, cela peut se traduire par une marche dite "en ciseaux" ou en "galinacées" : sur la pointe des pieds ou/et les pieds rentrés vers l'intérieur + des difficultés à tenir en équilibre. Parfois aussi les mains peuvent être atteintes, d'où des enfants malhabiles, qui peinent à écrire, découper, faire des noeuds ou des lacets (c'était mon cas). Cependant, ce manque d'habilité peut se corriger avec le temps.
Le syndrome peut aussi s'accompagner de strabisme plus ou moins prononcé, de difficulté dans la pratique d'un sport, et d'une lenteur plus importante que celle des personnes "normales".

Il reste que la situation des enfants atteints de ce syndrome est extrêmement variable et tous les cas sont très différents. Certains devront marcher avec des cannes ou des béquilles, d'autres pas. Ce qui ne change pas en revanche, ce que l'on ne peut jamais guérir de ce syndrome, et souvent il y a des séances de kiné très pesantes, qui dans mon cas hélas, se sont avérees totalement inutiles. Pour autant, il est important de garder espoir...

Mais il y aurait tellement à dire sur cette "maladie": pour + d'infos, consultez ce site , simple et extrêmement complet.


Et surtout, gardez espoir... Nous ne sommes pas des parias...

Le 2 mars 2006, à 18 ans, j'ai appris que ce que je désignais jusqu'alors comme une démarche bizarre s'appelait le syndrome de little. Il m'a fallu 18 (trop) longues années pour le savoir, et ce grâce à une visite chez le médécin scolaire pour mon dossier de tiers temps pour le bac... Alors, merci encore au Dr Courouble, grâce à qui je ne suis plus dans l'ignorance. Je sais désormais que je ne suis pas seule, que d'autres comme moi vivent ce combat au quotidien, ni vraiment normal, ni vraiment handicapant. Alors, devant l'imcomprehension des parents et le questionnement sur de nombreux forums, j'ai décidé de faire ce blog, parce j'estime important de briser ce silence qu'il y a autour de notre démarche. J'ai vu des tonnes de médécins, et pas un n'a pu dire ce que j'avais... Aujourd'hui je sais et je veux être utile à d'autres et faire partager mon expérience.

On ne réfléchit pas avec nos jambes... Gardez espoir...

Un bon lien sur les IMC, dont le syndrome de little
ici

ASSOCIATIONS

Association girondine des IMC
Informations
Région : Aquitaine
Nombre de membres : 200
Président : M. Pierre YERLES
Responsable : dél rég: M. Francis IMBOURG
Adresse :
AGIMC
domaine de Biré
33370 - TRESSES
Tél. 05 57 97 89 15 ass / 10 dir / 74 65 53 ou 06 08 92 33 93 pdt
Fax. 05 57 97 89 19 ass / 18 dir

ARAIMC "Plus fort la vie!"
La Chateaude
quartier St-Pierre
13400 - AUBAGNE
Tél. 04 42 04 56 58
Fax. 04 42 04 21 67
ARAIMC "Plus fort la vie!"
La Chateaude
quartier St-Pierre
13400 - AUBAGNE
Tél. 04 42 04 56 58
Fax. 04 42 04 21 67
araimc.siege@laposte.net


Région : Bretagne
Nombre de membres : 100
Président : M. Jean LUCAS
Secrétaire : Mme Magali CROCQ
Responsable : dir : M. Pierre HÉRISSARD
Adresse :
ADIMC 22
Le Pré Palais
22190 - PLERIN SUR MER
Tél. 02 96 79 24 79
Fax. 02 96 79 24 70

Association départementale des IMC de Charente
Création en 2002
Présidente : Mme Christine GUERY
Secrétaire générale : Mme Valérie PEIGAT
ADIMC 16
la Petite Ouche
16330 VARS
Tél : 05 45 68 24 77

"Les Alouettes"
Association départementale des I.M.C. de la Drôme.
Elle gère un foyer de vie pour adultes infirmes moteurs cérébraux.
Informations
Présidente : Mme Lucette CORSINI
Secrétaire : M. Jacques GUILLEROU
Siège : 15 ave du défilé les Roches
Adresse :
ADIMC Les Alouettes
BP 3
26290 - DONZÈRE
Tél. 04 75 51 61 67
Fax. 04 75 51 61 67

ADEMIMC
27000 - ÉVREUX

Association des IMC du Finistère
Président : M. Christian GUENE
Adresse :
15, rue Yves Collet
29200 - BREST
Tél. 02 98 43 02 20 / 04 25 06 pdt
Fax. 02 98 44 92 10 / 04 25 06 pdt

Assocations des IMC de l'Hérault
ADIMCH
1, rue des Oliviers
34990 - JUVIGNAC
Tél. 06 20 63 30 56
Fax. 04 67 14 42 40



ARIMC
Association régionale des IMC d'Ile-de-France
41, rue Duris
F-75020 Paris
Tel : 01 43 49 22 33

FFAIMC
Fédération française d'associations d'Infirmes Moteurs Cérébraux
269, bd Michelet
F-83000 Toulon
Tel : 04 94 03 39 88 Fax : 04 94 42 15 65
ou
19, rue de l'abondance - 69003 Lyon
Tél. : 04 72 84 22 31
Courriel :
Association Genevoise en Faveur des IMC
Case Postale 54 - Petit Lancy 2
CH 1213
Tel : 19/022 7574966

Association nationale des infirmes moteurs cérébraux
41, rue Duris
F-75020 Paris
Tel : 01-43-49-22-33

LADAPT
Ligue pour l'Adaptation du Diminué Physique au Travail
102, rue des Poissonniers
F-75018 Paris
Tel : 01 53 41 80 00 Fax : 01 53 41 80 10
Courriel :

GIMC
Groupement des Infirmes Moteurs Cérébraux
52 rue Voltaire
93100 Montreuil sous Bois
Tel :01.48.59.37.71

Et pour les autres régions, c'est ici

Née prématurée à six mois et demi, j'ai été très vite placée en couveuse. J'étais un vrai plume d'après ce que m'ont dit mes parents. Tout ce que je sais de l'enfance, ce que j'ai eu à subir de nombreuses séances de kiné et j'ai porté des atelles la nuit.

Je n'ai pas une très longue expérience du syndrome, puisque je n'ai que 18 ans mais je me suis toujours refusée à parler de handicap pour désigner ma démarche. Je préfère le mot "différence". Ce n'est pas que je refuse la réalité, mais je crois simplement que l'on ne peut parler de handicap au sens propre du terme que lorsque les déplacements se font en fauteuil...

Néanmoins, il n'est pas évident de vivre au quotidien avec le syndrome. C'est assez éprouvant psychologiquement. Il faut accepter les regards à la fois critiques et interrogateurs qui peuvent peser sur vous. Pour ce qui me concerne, c'est au collège que j'ai vraiment senti le poids de ces regards, et de ma différence. Je n'ai jamais eu de cannes, mais le simple fait de ne pas marcher comme les autres était très marginalisateur. Je sentais bien qu'il me faudrait redoubler d'efforts pour que les gens ne me voient plus seulement comme une "handicapée", pour qu'ils regardent en moi la personne avant tout. Aussi certains jours, il m'est arrivé de baisser les bras et de me laisser submergé par les critiques. Mais je ne parlais jamais de ma douleur, je gardais tout en moi. Je ne voulais pas que mes parents se fassent trop de soucis. Je ne voulais lire en eux l'inquiétude mais avec le recul, je crois que ce silence était la pire des choses. Plus je me taisais et pire c'était. Je devenais parano, je rejettai sur les autres le poids de ma différence, j'étais vraiment très associale. Je rejettai jusqu'à l'aide de certains professeurs, que je croyais être de la pitié. Bref, je m'isolais moi même. Je regrette beaucoup ces années et toutes les erreurs que j'ai pu faire. Bien sûr, j'en suis ressortie grandie, avec plus de discernement, mais aussi beaucoup plus coupable d'avoir fait des reproches à ceux qui n'y étaient pour rien et ne n'avoir jamais trouver le courage d'en discuter avec mes parents, ce qui aurait changé beaucoup de choses. Mais comme je ne disais rien, ils croyaient que tout allait pour le mieux et ne m'ont donc jamais posé de questions. Sans doute ne voulaient-ils pas me brusquer. Ils devaient bien se douter de quelque chose, mais j'imagine qu'ils ne savaient pas trop comment s'y prendre, d'autant que ce n'était pas facile pour eux non eux non plus. Bref, tout ça pour vous dire de ne jamais trop vous taire, parce que ça n'apporte rien de bon, au contraire. Et si vous le pouvez, les services d'un psychologue pourront peut être s'avérer bénéfiques pour vous ou pour votre enfant, qui n'aura sans doute pas le courage de se confier à vous. A vous alors de lui forcer un peu la main ... sans pour autant lui reprocher son silence. Ce n'est pas évident mais c'est une étape importante pour le bon développement de votre enfant. Un enfant entouré souffrira toujours moins que s'il se sent seul.

Tout ça est loin aujourd'hui, mais ça reste une étape de ma vie durant laquelle j'ai fait beaucoup d'erreurs.
Aujourd'hui, je suis en première année de fac de psycho à Mont Saint Aignan. Je suis donc un cursus scolaire tout à fait normal (et que j'ai choisi) même si mes parents ont dû se battre pour cela, surtout dans les plus petites classes. Je souffrais d'un strasbisme très prononcé et j'étais je crois beaucoup plus lente que les autres enfants. Pour être tout à fait honnête, je n'ai pas de souvenirs très objectifs du traitement de la maladie dans les "petites classes", puisque à cette époque, c'était plus un combat pour mes parents que pour moi. Ma mère m'a dit plus tard qu'une institutrice de grande section avait suggérer de m'envoyer en CLIS (classes d'intégration scolaire), ce que mes parents, ma mère surtout, ont toujours refusé (merci maman!!!). Si vous jugez votre enfant capable de suivre un cursus scolaire normal, battez vous pour qu'il ne soit pas placé en CLIS et essayez de l'écouter et de faire toujours de votre mieux. Ne minimisez pas sa souffrance. Il aspire aux mêmes choses que les autres enfants croyez moi.

Autre point de difficulté : l'activité sportive
Suivre les cours de sport n'est pas évident. Dans mon cas, il a fallu un entretien à chaque début d'année avec le professeur de sport, pour l'informer de ce que mon rythme allait être différent et de ce qu'il soit indulgent, pour la notation notamment. Un enfant atteint du syndrome de little n'a pas la même endurance, ni la même souplesse que les autres. Pour les étirements, la course... ça peut parfois être difficile. N'exigez pas trop de votre enfant. Pour mes parents, ces entretiens n'ont pas été faciles, parce que eux mêmes ne savaient pas vraiment ce que j'avais (le silence des médécins...), jusqu'à il y a un mois. Certains professeurs sont plus indulgents que d'autres, très investis pour vous (Mr Gaillon, si vous passez... pardon et merci...), et d'autres, c'est humain, ne s'attardent pas trop sur votre cas. Chacun réagit différement à la maladie. Mais faites surtout en sorte que votre enfant ne prenne pas l'indulgence de certains profs pour la pitié, comme ça a pu être mon cas, parce que cela peut mener à des erreurs...

Aujourd'hui, opérée des deux yeux, mon strabisme n'est plus qu'un mauvais souvenir. Je ne fais plus de sport depuis la seconde. Mon cursus universitaire se passe bien. Je suis parfaitement intégrée. Je n'ai hélas plus vraiment d'amis, mais pas mal de relations avec qui je passe de très bons moments. Je n'ai hélas pas de petit ami (pas facile l'amour...) mais je suis patiente. Je suis épanouie et heureuse. Bien sûr, ma différence est là qui me freine, mais je la vit beaucoup plus sereinement aujourd'hui. J'aurais aimé faire de la danse, de la salsa, mais je ne suis pas assez souple, alors je canalise mon énergie par d'autres biais. Je me déplace en autonomie, malgré une inévitable marche "en ciseaux", sur la pointe du pied gauche ... J'ai une vie tout à fait normale, n'en déplaisent aux abrutis qui s'imaginent le contraire...

N'oubliez jamais d'ignorer le regard des autres, et repliquez leur...
Vous n'avez pas choisi de naître prématurés, mais eux visiblement ont choisi d'être cons... Il faut de tout pour faire un monde...

Là où s'est déroulée ma réeducation